E-mail

chris.van.eynde@ms-vlaanderen.be

Telefoon

0476 355 781

Wat is Multiple Sclerose (M.S.)

Multiple Sclerose (MS) is een auto-immuunaandoening van het centrale zenuwstelsel. Tot dit centrale zenuwstelsel behoren de hersenen en het ruggenmerg.

Heb je MS, dan wordt de myelinelaag, dit is de beschermlaag rond de zenuwen, aangetast door je eigen immuunsysteem. Dit veroorzaakt ontsteking en beschadiging van de myeline en (in sommige gevallen) van de zenuwen. 

Myeline is belangrijk om prikkels snel langs de zenuwbanen door te geven. Als de myelinelaag beschadigd is, zullen prikkels trager of zelfs helemaal niet meer doorgegeven worden 

MS is een complexe ziekte met veel uiteenlopende symptomen. Bijgevolg is het niet eenvoudig om MS vast te stellen. De definitieve diagnose van MS kan dus een lange tijd in beslag nemen. Om de diagnose van MS te stellen wordt gebruik gemaakt van vier technieken.

• De lumbaalpunctie: Bij een lumbaalpunctie wordt een kleine hoeveelheid hersen- en ruggenmergvocht afgenomen

• Primair-proggressieve MS (PPMS):Bij PPMS doet zich een verlies van neurologische functie voor vanaf het begin van de ziekte. Er zijn geen voorafgaande periodes van opstoten en herstel. PPMS wordt gekenmerkt door een continue toename van de beperkingen

Meer informatie vindt u op de website van MS-Vlaanderen: https://www.ms-vlaanderen.be/

Onzichtbare symptomen bij multiple sclerose (MS)

De onzichtbare symptomen van MS kunnen op zich een ernstige impact hebben op de levenskwaliteit, maar daarnaast geven ze jammer genoeg ook aanleiding tot onbegrip of ongeloof en wordt het soms beleefd alsof men en strijd moet voeren anderen te overtuigen van de echtheid van de klachten.

Het is meer dan terecht dat er extra aandacht gegeven wordt aan het geheel van de onzichtbare symptomen bij MS. Ze behoren immers allemaal tot de meest voorkomende verschijnselen van de aandoening en hebben een vaak zeer belangrijke psychosociale weerslag. Tot deze symptomen rekenen we vooral vermoeidheid, angst, blaas- en stoelgangproblemen, seksuele stoornissen, depressie, duizeligheid, pijn, temperatuurgevoeligheid, slikproblemen en cognitieve moeilijkheden.

Deze verschijnselen zijn ‘onzichtbaar’ voor de omgeving partners, gezin, kennissen, werkvloer,…) maar soms ook voor de persoon met MS (PmMS) zelf, zoals bijvoorbeeld de lichte stoornissen in cognitie in het begin van de aandoening.

Ongetwijfeld is het ene symptoom meer ‘onzichtbaar’ dan het andere, zijn ze niet altijd in gelijke mate onopvallend en zijn ze soms ook in wisselende intensiteit aanwezig doorheen het ziekteverloop, wisselend van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur. Bovendien staan ze vaak niet los van elkaar.

Deel 2 : We bespreken als onzichtbaar symptoom: Angst

Angst komt zeer vaak voor bij een PmMS; het is misschien minder zuiver veroorzaakt door een zenuwcelletsel of demyelinisatie maar eerder door de weerslag van de diagnose en de andere verschijnselen van de aandoening. Het betreft een angst omtrent het vreemde van de diagnose, vragen over de toekomst, MS als onbetrouwbare partner,…

Ook de uiteenlopende informatie via hulpverleners en het internet, het eenzaamheidsgevoel rond het beleven van het ziektebeeld, onzekerheid in relatievorming, gezinsplanning maar soms ook financiële onzekerheid. Al deze elementen spelen zeker bij de PmMS, uiten zich vaak als angstgevoelen binnen het gezin, familie maar in de wijdere omgeving van de PmMS wordt dit minder duidelijk als een probleem van angst beleefd, hoewel angst het sociaal en professioneel functioneren kan ondermijnen.

Herkenning van dit symptoom bij zichzelf is de eerste en noodzakelijke stap naar duiding en verwerking. Stevige steunpilaren in de omgeving die kunnen omgaan met de bezorgdheden en gevoelens van de PMS zijn van onschatbare waarde.

Deel 3 : Vermoeidheid en temperatuurgevoeligheid

Vermoeidheid wordt vaak als het meest voorkomende symptoom bij MS beschouwd en kan in alle fasen van de aandoening een invaliderend karakter dragen. Sommige studies geven aan dat het zelfs bij 95% van de PmMS optreedt. Komt daarbij dat voor sommigen met een belangrijke temperatuurgevoeligheid de warme zomer eerder een lijdensweg dan een godsgeschenk is. Het is bovendien een van de belangrijkste redenen van werkongeschiktheid of onderliggende reden tot definitief stoppen van de beroepsactiviteit.

We moeten een onderscheid maken tussen vermoeibaarheid en vermoeidheid zoals bedoeld wordt met ‘fatigue’. Vermoeibaarheid is een verschijnsel waarbij door een aangehouden inspanning de prestatie of het uithoudingsvermogen vermindert en dit is in gepaste onderzoek omstandigheden een meetbare verandering.

Deze vermoeibaarheid is bijvoorbeeld de mogelijke wandelafstand of de snelheid van wandelen na een zekere afstand.

Dus ook personen zonder enige beperking kennen het fenomeen vermoeibaarheid, bij MS kan dit echter in veel grotere mate aanwezig zijn en is het bedoelde uithoudingsvermogen verminderd. Dit is evenwel een herkenbaar en belangrijk, meetbaar fenomeen dat we niet onmiddellijk als een zichtbaar symptoom interpreteren.

Deel 4 : We bespreken als onzichtbaar symptoom: Spierzwakte , vermoeidheid en concentratievermogen.

Spierzwakte kan optreden en des te meer naarmate er meer spieren worden gebruikt. Dit kan bijvoorbeeld ook aanleiding geven tot (toename van) slikmoeilijkheden. Slikken behoort immers samen met kijken tot de meer complexe, zogenaamd spontane, activiteiten waar heel wat spieren en ook coördinatie tussen spieren voor nodig zijn.

Ook de spraak kan erg moeizaam worden wat niet altijd te verbergen valt. De spraak wordt onduidelijk, vertraagd, met minder tonaliteit en kortere zinnen. Het kan ook dat een doorgaan spontane activiteit plots een bewuste actie vereist; bijvoorbeeld moeten nadenken over hoe ik mijn voet moet plaatsen. Aldus vergt een al vermoeiende fysieke activiteit een bijkomend vermoeiende denkact en geraakt men in een negatieve spiraal.

Deel 5 : We bespreken als onzichtbaar symptoom: Seksuele stoornissen

Seksuele stoornissen blijken merkwaardig genoeg nog steeds in de taboesfeer te zitten en uit studies en enquêtes blijkt ook hoe weinig neurologen het totaalplaatje van diagnostiek en therapeutisch advies beheersen.

Doorverwijzing naar bevoegde personen is dan de vereiste. Er is nochtans een ruime variatie aan kleinere en grotere stoornissen mogelijk en de impact op relatievorming en behoud van een normale seksuele relatie is overduidelijk.

Hoewel niet graag toegegeven, is het een belangrijk element in relatiebreuk.

Deel 6 : We bespreken als onzichtbaar symptoom: Visuele beperking

Een ander voor de omgeving beslist onzichtbaar probleem is dit van de visuele beperking en de samengaande duizeligheid. Duizeligheid door gevoelsstoornissen in de benen of een evenwichtsstoornis door letsels in de kleine hersenen geeft vaak aanleiding tot een zichtbare ganginstabiliteit.

Maar een onterechte bewegingssensatie van de omgeving zoals bij een oscillopsie door oogzenuwaantasting, veroorzaakt eveneens een duizeligheid, onzekerheid, soms zelfs het gevoel van misselijkheid maar gaat daarom niet gepaard met voor anderen zichtbare afwijkingen.

Kleurveranderingen, met een bril niet verbeterbare daling van de zichtscherpte, blinde vlekken in het gezichtsveld, vernauwingen in het blikveld, dubbelzicht, moeilijkheden met contrast in het beeld zijn de meest voorkomende problemen.

Zijn verschijnselen onzichtbaar, dan mogen ze daarom niet onbekend of onbesproken blijven, hetgeen jammer genoeg toch te vaak het geval is. Mede omwille van hun rechtstreekse en onrechtstreekse invloed op de levenskwaliteit, hun weerslag op fysieke, psychische integriteit en impact op sociaal, relationeel en professioneel vlak, verdienen ze minstens evenveel aandacht als de meer bekende, vaak met technische onderzoeken gemakkelijker meetbare ‘zichtbare’ klachten.

Wanneer de omgeving het probleem niet herkent, erkent of naar de PmMS onvoldoende luistert, ontstaat gegarandeerd het gevoel van onbegrepen te zijn, er ontstaat een spanningsveld dat snel tot conflicten aanleiding geeft. En al klinkt het dat een conflict ‘een scharnierpunt is om in een veranderende werkelijkheid opnieuw keuzes te maken’, het resultaat is helaas niet altijd positief en zet druk op relaties. Deze diverse moeilijkheden worden verder besproken.

Er zijn onzichtbare symptomen bij MS, maar benadrukken we vooreerst dat het ziekteverloop zelf soms als onzichtbaar kan beschouwd worden. Een diagnose van relapsing remitting MS met één of meerdere plotse, opvallende neurologische uitvalsverschijnselen wordt doorsnee veel sneller (en ‘gemakkelijker’) gesteld dan de onbegrepen, geleidelijk toenemende moeilijkheden bij de primair progressieve MS. Hierbij ontstaat al het gevoel van in zijn klachten niet voldoende ernstig genomen te zijn nog vooraleer de diagnose wordt gesteld.

Angst is ook een kernsymptoom van een depressie, een bijkomend ziektebeeld dat vaak in het verloop van de aandoening optreedt, als reactie op moeilijke situaties, rechtstreeks of onrechtstreeks door MS veroorzaakt. De toestand ontwikkelt soms sluimerend en kenmerkt zich door een aantal andere klachten als futloosheid, vermoeidheid, stoornissen in affect en emotionaliteit, slaapstoornissen, minder libido, klachten die elk afzonderlijk een andere verklaring kunnen hebben en waardoor men al eens sprak van een ‘gemaskeerde depressie’.

Hoewel we voorzichtig moeten zijn met deze bewoording en het een term is die in de medische en psychiatrische wereld niet echt meer graag gehoord wordt, illustreert ze toch mooi hoe de depressie vermomd aanwezig is. de weerstand die al eens optreedt voor het zoeken naar en aanvaarden van psychologische hulp is een jammerlijke zaak, maar soms ingegeven door de angst en moedeloosheid die juist eigen is aan het probleem. Een evenwichtige samenhang van lichamelijke in- en ontspanning, gesprekstherapie en medicamenteuze ondersteuning zijn de drie pijlers van een depressie.

Vermoeidheid bij MS is echter ook van een andere aard. Het is het subjectieve gevoel van fysieke uitputting en mentale vermoeidheid. Niet enkel of niet zozeer het (normaal voorkomende) gevoel van niet uitgeslapen te zijn, maar heel wat mogelijke sensaties bijeen: de optelsom van een slaaptekort en indruk van grieperigheid in de leden en een veel te zware fysieke inspanning te hebben verricht en de invloed op het denken dat lijkt te kunnen stilvallen.

En dan begrijp ik dat dit nog maar een vage benadering van het gevoel van MS-gerelateerde vermoeidheid is. Bovendien kan dit licht tot extreem zijn en erg snel variabel in hevigheid.

Een beoordeling kan gebeuren met aangepaste evaluatieschalen voor de vermoeidheid zelf (zowel algemeen als aangepast specifiek voor MS) of de weerslag op de levenskwaliteit. Maar al zijn deze vragenlijsten, testen met de grootste zorg samengesteld en zo goed mogelijk gevalideerd, ze worden helaas door diverse regulerende en controlerende instanties niet voldoende ernstig genomen en in een discussie met werkgevers verzekeringsmaatschappijen, controleartsen is de uitkomst onzeker.

Maar vermoeidheid kan ook aanleiding geven tot een veranderd gedrag en afname van het concentratievermogen met hierdoor ook verscheidene verminderde cognitieve mogelijkheden.

Medicamenteuze maatregelen om de vermoeidheid te verbeteren zijn beperkt.

Onder meer Amantadine, 4 - aminopiridine, provigil, methylfenidaat worden genoemd, maar met specifieke indicaties, bijwerkingen en beperkende terugbetalingscriteria.

Het is belangrijk bijkomende factoren die vermoeidheid kunnen versterken zoveel mogelijk te vermijden. Ongewenste medicatie effecten zijn hierbij zeer veel voorkomend. Het betreft bijwerkingen van diverse pijnstillers, antidepressiva, spierontspanners, inslaapmiddelen, sommige immunomodulatoren zoals interferonen.

Niet-medicamenteuze maatregelen met voldoende slaap, aangepaste verdeling van de zwaarste fysieke activiteiten over de dag, vaak een middagrust, ook accepteren en aanpassen aan deze belangrijke beperking, lichamelijke afkoeling als erg temperatuurgevoelig, optimaliseren van de fysieke conditie, vermijden van overgewicht, zijn een kleine greep uit de mogelijkheden die dan echter onvoldoende kunnen blijken.

Rechtstreeks als gevolg van MS-letsels kan er een geheel of gedeeltelijk verlies van libido zijn, gevoelsstoornissen in de genitale streek, impotentie of verstoorde vaginale vochtsecretie en een verminderd of een minder intens orgasme.

Onrechtstreeks ontstaan problemen bij blaas- of darmstoornissen, vermoeidheid, spasticiteit, maar ook depressie of een negatief (seksueel) zelfbeeld.

Enkele samengaande medische oorzaken zoals diabetes mellitus of suikerziekte, hormonale stoornissen maar ook medicatie-effecten moeten uitgesloten worden.

Een delicate psychologische begeleiding en ondersteuning is nodig en soms dient meer de nadruk gelegd te worden op intimiteit dan seksualiteit.

Het vraagt bovendien een samenwerking van oogarts en neuroloog voor een volledige beoordeling van het probleem.

Maar zelfs dan schieten testen soms tekort om het storende karakter van de foutieve waarneming van bewegende beelden als restletsel na een oogzenuwontsteking te objectiveren of naar ernst in te schatten.

Als symptoom om zich onbegrepen te voelen, kan dit tellen want “met de ogen is alles goed” wordt dan gezegd. Scheel zien valt anderen vaak meteen op, maar een kleine stoornis van de oogstand niet en kan door het veroorzaakte dubbelzicht het lezen, autorijden, trappen doen enz. ernstig verstoren tot onmogelijk maken

Bron: MS-Link, jaargang 11 - nr.2

Dr. Erwin Vanroose, neuroloog ZOL Genk - redactielid

MS en sport: een belangrijke combinatie

Als je Multiple Sclerose (MS) hebt, kun je veel dagelijkse beperkingen en klachten bestrijden met sporten en bewegen.

Sporten tegen vermoeidheid bij MS

Een goed middel tegen vermoeidheid

Regelmatig sporten is belangrijk om een optimale levenskwaliteit te behouden. Het heeft als doel de uithouding en de fysieke conditie van de patiënt te verbeteren.

Het is hoe dan ook de enige behandeling tegen vermoeidheid die haar doeltreffendheid heeft bewezen bij multiple sclerose. Daarbij zijn uithoudingssporten te verkiezen: zwemmen, fietsen, wandelen, hardlopen, en aangepaste aquagym of fitness.

Professionele begeleiding

Patiënten die actief oefenen, zijn na enkele maanden vaak verbaasd over hun prestaties. Toch is het moeilijk om zijn gading te vinden in het sportaanbod onder niet-professionele begeleiding, want daarbij wordt geen rekening gehouden met de specifieke behoeften van de patiënt. Begeleiding van een kinesitherapeut kan dan ook nuttig zijn.

Tot slot mogen we niet vergeten dat elke sport minstens twee keer per week moet worden beoefend om resultaten op te leveren.

Geschreven door Dr. Emmanuel Bartholomé

https://nl.medipedia.be/multiple-sclerose/leven-met/artikels_sport_293

Onderzoek: Klierkoorts Verhoogt 32x Kans op Multiple Sclerose

Nieuw onderzoek: Wie klierkoorts (Ebstein-Barr virus of EBV) ook wel de kusjesziekte genoemd, heeft gehad, heeft 32 keer meer kans op Multiple Sclerose

Wie klierkoorts had, heeft 32 keer meer kans op MS, toont onderzoek aan. “Heel belangrijk om dit verder te bestuderen”, vindt MS-specialist Piet Stinissen van UHasselt. “De precieze oorzaak van MS blijft nog onbekend.”