Onderzoek: Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS)

Om meer inzicht te krijgen in MS-symptomen en de aanpak daarvan, heeft het EMSP, in samenwerking met de bij haar aangesloten MS-verenigingen, besloten om een onderzoeksproject uit te voeren in 23 landen in Europa, getiteld "Impact of Multiple Sclerosis Symptoms survey".

Help jij mee aan het onderzoek door anoniem een enquête in te vullen over jouw MS-symptomen en de behandeling daarvan? 🖊

👉 Voor meer info en de online vragenlijst kan je terecht op 

https://www.ms-vlaanderen.be/…/onderzoek-impact-multiple-sc…

Doel van het onderzoek

Er zijn momenteel weinig gegevens over hoe MS-symptomen zich manifesteren bij personen met MS in Europa, noch wordt de behandeling van deze symptomen overal op dezelfde manier geprioriteerd en ondersteund. Daarom heeft het European MS Platform (EMSP), in samenwerking met de bij haar aangesloten MS-verenigingen, besloten een onderzoeksproject uit te voeren in 23 landen in Europa, getiteld "Impact of Multiple Sclerosis Symptoms survey" om meer inzicht te krijgen in:

• de MS-symptomen, hun prevalentie en de ernst ervan
• de aanpak van MS-symptomen en de gevolgen daarvan voor de levenskwaliteit van personen met MS

Wat houdt het onderzoek in?

Het onderzoek heeft de vorm van een online vragenlijst, die volledig vertrouwelijk en anoniem is. Jouw naam, identiteit en IP-adres worden niet gevraagd of geregistreerd.

De vragenlijst omvat vier onderdelen:

• Socio-demografische informatie en informatie over de ziektegeschiedenis, waaronder leeftijd, geslacht, etniciteit, werk, opleiding, land, begin van de symptomen en diagnose, aanwezigheid van mantelzorg, leefomstandigheden, aanwezigheid van andere aandoeningen, gebruik van behandelingen die de ziekteprogressie beïnvloeden, mobiliteit en levenskwaliteit
• MS-symptomen, hun aanwezigheid en ernst
• De behandelingen en zorgmethoden die je hebt toegepast 
• Graad van tevredenheid over hoe je momenteel met jouw symptomen omgaat

Het beantwoorden van de vragen duurt ongeveer 20 tot 30 minuten.Helaas is het niet mogelijk om de enquête te verlaten en de volgende dag verderte gaan, aangezien jouw IP-adres dan opgeslagen moet worden.

De enquête blijft 3 maanden op de site staan. Het doel is om ongeveer 20.000 antwoorden in heel Europa te verzamelen.

Wie kan deelnemen?

Elke persoon met een MS-diagnose uit de deelnemende landen,waaronder België, kan deelnemen aan dit onderzoek na het invullen van het toestemmingsdocument. Personen met MS jonger dan 18 jaar kunnen aan hetonderzoek deelnemen, maar moeten ook toestemming krijgen van hun ouders/mantelzorger.

Resultaat van de enquêtespacing:

De analyse van de resultaten zal enige tijd in beslag nemen, maar wij verbinden ons ertoe deze ten gepasten tijde op de website te publiceren.

**************************************************************************************

Toiletpas: toegang tot sanitaire voorzieningen

Op vraag van personen met MS heeft MS-Liga Vlaanderen een pas ontwikkeld die toegang geeft tot de sanitaire voorzieningen van hotels, restaurant endrankgelegenheden aangesloten bij
Horeca Vlaanderen, Brussel en Wallonië en bij lokale zelfstandigen, winkelketens en vrije beroepen aangesloten bij Unizo, Comeos en NSZ/SNI.

Wat is een toiletpas?
Met een toiletpas van MS-Liga Vlaanderen kan je als persoon met MS vlotter gebruik maken van
sanitaire voorzieningen. Dit in alle discretie, zonder te moeten specificeren dat je MS hebt en
zonder een consumptie te moeten nuttigen. Dit is een extra voordeel dat we graag aan onze leden ter beschikking stellen.

Hoe kan je de toiletpas aanvragen?
 Bezorg ons via mail of post volgende zaken:
 (Pas)foto
 Voornaam+familienaam
 Adres: straat, huisnummer/bus, postcode, gemeente
 Telefoonnummer
 E-mailadres

 Bezorg dit aan Yvonne via e-mail yvonne.bogaerts@ms-vlaanderen.be

of stuur dit per post

naar ons hoofdkantoor:
MS-Liga Vlaanderen vzw, t.a.v. Yvonne Bogaerts
Boemerangstraat 4
3900 Pelt

Om jouw aanvraag te starten, moet je lid zijn van MS-Liga Vlaanderen.

*****************************************************************************************************************************************

WAT IS DE EUROPEAN DISABILITY CARD (EDC)?

 Een kaart die:

 - De toegang van personen met een handicap tot cultuur,

     sport en vrijetijdsbesteding bevordert

 - Een aantal voordelen in die domeinen biedt.

WIE KAN DE KAART AANVRAGEN?

Wie erkend is door of hulp krijgt van een van de vijf Belgische

instellingen die belast zijn met het integratiebeleid voor personen met een handicap, kan de kaart aanvragen.

HOE VRAAGT U DE KAART AAN?

U kunt de European Disability Card aanvragen bij een van de vijf Belgische instellingen die belast zijn met het integratiebeleid voor personen met een handicap. De kaart is gratis. Bij diefstal of verlies hebt u recht op één gratis duplicaat. Hieronder vindt u de aanvraagprocedure voor de European Disability Card voor personen met een handicap of voor hun wettelijke vertegenwoordiger. De procedure verschilt per organisatie. Neem contact op met de organisatie bij wie u en dossier hebt.

1. Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid:

        U kunt uw aanvraag indienen:

        -  met het onlineformulier op de website van de FOD Sociale Zekerheid : handicap.belgium.be (rubriek ‘Mijn                 rechten’)

        -  door een brief te sturen naar:

           Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid Directie-generaal Personen met een handicap,

           Kruidtuinlaan 50 bus 150,

           1000 Brussel.

       2, Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH):

           U kunt uw aanvraag indienen via het digitale loket www.mijnvaph.be. Daarvoor hebt u uw elektronische                     identiteitskaart, uw pincode en een kaartlezer nodig.

HOE EN WAAR GEBRUIKT U DE KAART?

• U kunt de European Disability Card gebruiken voor cultuur-, sport- en vrijetijdsactiviteiten (bijvoorbeeld bezoek aan bioscoop, theater, museum of attractiepark).
• Raadpleeg de website, reclame, flyers ... van de plaats die u bezoekt of neem contact op met de organisator. Hij zal u informeren over de voordelen voor kaarthouders.
• De kaart kan in België gebruikt worden en deelnemende EU-landen: Cyprus, Estland, Finland, Italië, Malta, Roemenië en Slovenië.
• De kaart is strikt persoonlijk. De voordelen zijn uitsluitend voor persoonlijk gebruik. U moet de kaart altijd bij zich hebben om de voordelen te krijgen

ENKELE VOORBEELDEN VAN VOORDELEN

De organisatoren van cultuur-, sport- of vrijetijdsactiviteiten die de kaart accepteren kiezen zelf welke voordelen ze toekennen. Er is hen voorgesteld de volgende voordelen te verlenen:

• gratis toegang of toegang tegen een verlaagd tarief voor de persoon met een handicap of zijn begeleider (of zijn tolk)
• een gratis audio- of videogids
• brochures of informatie, aangepast aan specifieke behoeften (bijvoorbeeld in brailleschrift of eenvoudige taal)
• aangepaste rondleidingen (bijvoorbeeld in gebarentaal)
• korting op rondleidingen
• toegankelijke en voorbehouden plaatsen
• een speciale pas in parken voor een vlottere toegang tot attracties

HET PROJECT EUROPEAN DISABILITY CARD IN ENKELE WOORDEN

De European Disability Card wil de toegankelijkheid voor personen met een handicap en hun inclusie in de maatschappij bevorderen. Het project willigt een vraag in van personen met een handicap en de verenigingen van personen met een handicap. Het ligt in de lijn van een initiatief van de Europese Commissie, die de opstart van de kaart gecofinancierd heeft.

De European Disability Card is ontwikkeld en ingevoerd dankzij een samenwerking tussen de vijf Belgische instellingen die belast zijn met het integratiebeleid voor personen met een handicap. Acht EU-lidstaten nemen deel aan het project voor de ontwikkeling van de European Disability Card: België, Cyprus, Estland, Finland, Italië, Malta, Roemenië en Slovenië.

CONTACT & INFORMATIE  

Meer informatie vindt u op de website van het project (+ toegankelijke brochure en video’s met gebarentaal.)

http://www.eudisabilitycard.be

**********************************************************************************************************************************

Tegemoetkomingen VAPH

Je hebt misschien al wel eens gehoord van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) of maakt er reeds gebruik van. Er valt veel te vertellen over het VAPH, maar hier volgt in het kort een toelichting rond een belangrijk onderdeel van haar opdracht. Dit kan immers belangrijk zijn voor personen met MS.

Het VAPH geeft tegemoetkomingen bij de aankoop van bepaalde hulpmiddelen en bij aanpassingen die je doet aan je woning of wagen in functie van je beperkingen. Zo betoelagen zij bijvoorbeeld de aankoop van een tweede trapleuning, een automatische garagepoortopener, handgrepen, de meerkost van een automatische versnelling bij de aankoop van een nieuwe wagen, elektrificatie van de rolluiken, … Ook grotere aanpassingen komen in aanmerking, zoals de ombouw van je ligbad tot inloopdouche, het bijbouwen van een slaapkamer op het gelijkvloers, …

Wat zijn de belangrijkste voorwaarden?

• Je moet in Vlaanderen of het Brussels Hoofdstedelijk Gewest wonen of verblijven om ondersteuning te kunnen vragen bij het VAPH.
• Je moet jonger dan 65 jaar zijn op het moment dat je de eerste keer ondersteuning vraagt. Ben of was je jonger dan 65 jaar bij de inschrijving, dan kan je ook na je 65ste levensjaar gebruik blijven maken van de dienstverlening van het VAPH.
• Op het moment van inschrijving moet je een concrete vraag hebben: bijvoorbeeld bij het opgaan van de trap ondervind je dat het veiliger zou zijn om over een tweede trapleuning te beschikken. Op de website van het VAPH vind je de refertelijst die een overzicht geeft van de hulpmiddelen en aanpassingen die ze betoelagen

Hoe bekom je een tegemoetkoming

• Heb je een concrete vraag, dan richt je je tot een dienst die door het VAPH erkend is om aanvragen in te dienen. De sociale dienst van MS‑Liga Vlaanderen is niet erkend om dergelijke aanvragen op te maken, wel de meeste ziekenfondsen, revalidatiecentra, MS-klinieken, … Deze erkende teams zullen samen met jou een aanvraag indienen. Daartoe beschikken zij over de nodige documenten.
• Wordje inschrijving aanvaard, dan kan je bij een eerste aanvraag facturen tot 1 jaar terug indienen. Bij een volgende aanvraag moet je steeds eerst de aanvraag doen en dan pas de aankoop.
• Voor een aantal hulpmiddelen is een tegemoetkoming voorzien voor onderhouds- en herstellingskosten.
• Heb je een hulpmiddel nodig dat niet op de refertelijst staat, dan kan het VAPH dit hulpmiddel eventueel toch terugbetalen. De kostprijs van het hulpmiddel moet dan wel de 300 euro, inclusief btw, overschrijden.
• Bij grote bedragen is een derdebetalersregeling met de leverancier mogelijk.

Voor meer info kan je steeds terecht bij de sociale dienst van MS-Liga Vlaanderen (via 078 42 20 82 ofsocialedienst@ms-vlaanderen.be) of surf je naar de website van het VAPH:www.vaph.beofwww.vaph.be/hulpmiddelen/algemeen

***********************************************************************************************************

MS-Liga Vlaanderen heeft vanaf 2021 een nieuwe sociale dienst in het leven geroepen. Hier kan men steeds op een deskundig advies beroep doen. Via het centrale telefoonnummer  078/48 20 82 (tegen normaal zonaal tarief): kies vervolgens voor nummer ‘1’ om in gesprek te komen met een sociaal werker.

Tijdens de werkdagen zal je onmiddellijk geholpen worden van 9.00u tot 12.00u en van 13.00u tot 16.00u (met uitzondering van vrijdagnamiddag).

Ben je lid van de MS-Liga Vlaanderen, dan kan je ook  rekenen op gerichte ondersteuning en op  een aantal voordelen zoals een aanmoedigingspremie voor sporten en beweging, 20% korting VAB-pechverhelping, driemaandelijks het tijdschrift ‘MS-Link’ met nieuws over sociaal beleid, activiteiten, de medische wereld …

www.ms-vlaanderen.be / Vrijwilligerswerking@ms-vlaanderen.be /secretariaat@ms-vlaanderen.be

Hoe wordt je nu lid van MS-Liga Vlaanderen?

Stort per individu  € 20 op het rekeningnummer BE30 0011 3608 4511

  Met de mededeling ‘Lidgeld 2023 + Voornaam en naam van het lid

**********************************************************************************************************************************************************